Мифы об аутизме, которыми пугали миллениалов: от Уэйкфилда до Трампа

Разбираем 12 ошибочных утверждений о РАС вместе с психиатром, специалистами по поведению и родителями

Недавно президент США Дональд Трамп заявил о возможной связи между приёмом парацетамола во время беременности и повышенным риском развития аутизма у детей. 

Несмотря на то что медицинские специалисты и организации охарактеризовали эти утверждения как необоснованные, антинаучные и опасные, они всё равно подняли новую волну домыслов и мифов вокруг аутизма. 

Так уж вышло, что самые интенсивные дискуссии вокруг расстройств аутистического спектра выпали на долю родителей из поколения миллениалов: общение в Сети, открытие фондов, исследования и новые данные подогревали интерес к теме и, разумеется, множили споры и недоверие. 

Мы решили вспомнить самые распространённые заблуждения о РАС, обсуждавшиеся в последние 10–15 лет, и попросили прокомментировать их врачей, экспертов и самих родителей, которые воспитывают подростков с аутизмом.

Миф № 1: вакцины вызывают аутизм

В 1998 году Эндрю Уэйкфилд опубликовал поддельное исследование, утверждая о связи вакцины ММР (корь, краснуха, паротит) и аутизма. После многочисленных научных проверок и расследований исследование было признано мошенничеством, учёный лишился лицензии, а статья была отозвана. 

Однако мифы о том, что вакцины вызывают аутизм, сохраняются и по сей день и приводят к снижению вакцинации и вспышкам заболеваний, которые можно было предотвратить. Например, ситуация с корью в развитых странах ухудшается с каждым годом, а количество смертей от осложнений заболевания растёт. 

У меня был опыт взаимодействия с семьёй, в которой старший ребёнок родился с аутизмом, поэтому родители очень боялись повторения аутизма и решили не прививать младших детей. И вот один из них в детском саду заразился корью. Причём эта семья очень хотела, чтобы дети ходили в детский сад, поэтому они каким-то образом подделали документы, и этот ребёнок отправился в садик как вакцинированный. Когда он подхватил корь, то «принёс» её домой, и два других ребёнка тоже заболели. Не заболел корью только ребёнок с аутизмом. Слава богу, всё обошлось. Когда выявился риск заражения других детей, эта история вылилась в локальный скандал.

Миф о том, что вакцинация вызывает аутизм, — один из наиболее популярных, и значительная часть научной литературы посвящена опровержению именно этого утверждения. Так, в масштабном метаанализе 2014 года, включающем более миллиона детей, было показано отсутствие связи между вакцинацией и развитием РАС.

Причина популярности мифа — сочетание временной корреляции (симптомы РАС часто начинают проявляться примерно в возрасте вакцинации) и когнитивных искажений родителей (например, поиск причин, когда есть связь по времени). Но такая корреляция не означает причинно-следственную связь. Отказ от вакцинации на основании страха перед РАС представляет значительный риск для общественного здоровья и может приводить к возврату предотвратимых заболеваний и их осложнений.

Миф № 2: аутизм — новое расстройство, которого раньше не было

Клинические описания аутистических черт были сделаны в начале XX века, а известный психиатр Лео Каннер, которого называют отцом детской психиатрии, опубликовал знаменитую статью «Аутистические расстройства аффективного контакта» в 1943 году (именно в честь него потом будет назван «синдром Каннера»).

То, что мы наблюдаем сегодня — не «внезапное появление» аутизма. Просто его научились лучше выявлять и в целом понимать — это прежде всего последствия расширения диагностических критериев, повышения качества обучения врачей, нарастание осведомлённости, распространённости скрининга и улучшение доступа к нему.

Поскольку раньше было гораздо хуже с диагностикой, то и выявленных случаев аутизма было меньше. Мы не имели диагностических инструментов, наши врачи не были обучены тому, как распознавать аутизм. Не было информирования в обществе, и родители часто не знали, что такое расстройство вообще бывает. И конечно, при таком раскладе выявляли меньше случаев аутизма. Но люди и их семьи всё равно с ним сталкивались. Просто они не знали, что это такое, классифицировали как-то по-другому, пытались что-то сделать. Но часто их действия не давали положительных результатов, поэтому вопрос диагностики поднимался и развивался.

Миф № 3: РАС встречается только у мальчиков

Научные данные показывают: РАС бывает у детей обоих полов, но девочкам их диагностируют реже по разным причинам — культурным, клиническим и методологическим.

• Во многих исследованиях отношение мальчиков к девочкам колеблется, но часто находится в диапазоне 3:1 или 4:1.
• Текущие исследования подчёркивают, что у девочек проявления могут быть менее «типичными» (например, меньше внешне заметных повторяющихся движений, лучше маскировка стресса в каких-то ситуациях). Это ведёт к недостаточности диагностики. Маскировка зрительного контакта и других социальных сигналов тоже чаще встречается у девочек и женщин с РАС, что частично объясняет более позднюю диагностику у них — «внешне» они могут выглядеть социально компетентными, хотя внутренне испытывают значительные трудности.
• Некоторые современные статьи обращают внимание на то, что диагностические инструменты ориентированы на симптомы, чаще наблюдаемые у мальчиков, и это только усиливает перекос.

Когда я восемь лет назад только начинала работать, у нас в окружении было две девочки и примерно десять мальчиков с РАС. Сейчас я вижу гораздо больше девочек. Но даже в самых современных научно обоснованных учебниках, всё-таки указывается то, что мальчиков с аутизмом — больше.

Миф № 4: РАС — это болезнь, которую можно вылечить или «перерасти»

Я каждый день сталкиваюсь с различными мифами про РАС. Родители общаются друг с другом, черпают информацию из интернета, читают литературу. Не могу выделить какой-то один очень вредоносный миф, каждый из них оставляет свою «зарубку» в судьбе ребёнка. Например, миф о том, что аутизм — модный диагноз, можно услышать даже от врачей.

И часто бывает, что вовремя не поставленный диагноз — это упущенное время, когда при первых звоночках можно было подобрать поведенческую коррекционную терапию для формирования игровых навыков.

Аутизм — это не болезнь, а состояние. Человек живёт с ним с рождения и может только научиться с этим справляться. Его нельзя вылечить, и, конечно, нельзя перерасти. 

Но у нас по сей день в классификации болезней МКБ-10, есть, например, диагноз F84.0: — Детский аутизм. То есть в самом названии заложено представление, что такое бывает только у детей. Ну и, соответственно, можно подумать, что когда дети вырастают, они могут это перерасти. На самом деле у нас есть даже письмо Минздрава, в котором говорится, что после восемнадцати лет аутизм также сохраняется. 

Это действительно странно, когда у взрослого человека с РАС есть только детский диагноз. И это неправильно, поэтому в классификации болезней МКБ-11 этот диагноз и другие убрали и заменили на «расстройство аутистического спектра». Это более корректное название.

Родители, столкнувшись с этой проблемой, ищут «волшебную таблетку» от аутизма, не отдавая себе отчёт в том, что РАС навсегда с ними и их детьми.

Как итог — много шарлатанов, паразитирующих на этом, которые обещают быстрое «выздоровление». Родители, не желая работать «вдолгую», бегут к ним за лёгким и волшебным «излечением», тратят деньги. Когда приходит разочарование, то время упущено, деньги потрачены. А ребёнок как не умел коммуницировать, так и не умеет.

Расстройства аутистического — это не стандартная «болезнь», которую можно вылечить полностью — как, например, инфекцию. Это нарушение нейроразвития — комплекс врождённых и развивающихся в течение жизни особенностей функционирования нервной системы. Они обусловлены как генетическими (в меньшей степени), так и факторами внешней среды.

Тем не менее в научной литературе описан феномен optimal outcome — когда люди, которым диагностировали РАС, со временем избавляются от характерных проявлений. Такие случаи существуют, но они относительно редки и часто связаны с более лёгкой исходной формой, ранним началом вмешательства и высокими когнитивными ресурсами пациента. Однако, стоит отметить, что даже это не равно «излечению» — человек продолжает иметь уязвимые места (например, в социальной адаптации, понимании нюансов коммуникации).

Особенно важно помнить, что даже без «снятия диагноза» качественные программы могут значительно улучшить адаптацию, автономию, социальную интеграцию и качество жизни человека.

Миф № 5: парацетамол или другие препараты вызывают аутизм

Нет достоверных научных данных, подтверждающих, что приём парацетамола или других широко используемых лекарств вызывает РАС.

Интерес к этой теме возник после публикации нескольких исследований, где отмечалась корреляция между применением парацетамола во время беременности и повышенным риском нарушений нейроразвития у ребёнка. Однако такие исследования не доказывают причинно-следственную связь: они отражают лишь возможные статистические совпадения и подвержены влиянию множества искажающих факторов (генетическая предрасположенность, сопутствующие болезни, употребление других препаратов, стресс, инфекции во время беременности — всё же парацетамол женщины принимают не просто так).

Миф № 6: аутизмом можно заразиться

Этот миф прямо противоречит природе РАС как расстройства нейроразвития.

• РАС не является инфекцией, не передаётся от человека к человеку ни воздушно-капельным, ни контактным путём (ни каким бы то ни было ещё).
• Исследования показывают, что наследуемость РАС очень высока (оценки в некоторых работах до 50–80% и выше), это свидетельствует о ведущей роли генетического фактора.
• Отсутствие эпидемиологических данных, характерных для инфекционных заболеваний (цепочек передачи, вспышек) также подтверждает, что РАС не является заразным.

Подобные представления о «заразности» приводят к стигматизации расстройства и ложным страхам.

Миф № 7: люди с РАС всегда агрессивны, опасны для общества или неконтролируемы

Большинство людей с РАС — не опасны, не агрессивны, и часто сами подвергаются буллингу или насилию со стороны других людей.

Здесь следует внести важные уточнения:

• Действительно, агрессивное поведение может встречаться среди подростков и детей с аутизмом в большей или меньшей степени — в зависимости от того, как мы определяем агрессию, каков возраст ребёнка и какая среда его окружает — но не у всех и далеко не всегда. С другой стороны, разве дети и подростки без РАС не могут вести себя агрессивно?
• Агрессия чаще связана с сопутствующими состояниями — повышенной тревогой, нарушенной регуляцией эмоций, коммуникативными трудностями — а не с самим аутизмом «в чистом виде».
• Агрессия может даже выполнять определённую функцию: быть способом выражения потребности в чём-либо, снятия сенсорного напряжения, реакции на фрустрацию, боль, ограничения среды, а не проявлением «злого умысла» и желания причинить вред.
• Исследования, направленные на изучение насилия и склонности к криминальным правонарушениям, не обнаруживают, что люди с РАС более склонны к преступлениям или насильственному поведению. Там, где агрессивное или насильственное поведение проявляется, часто присутствуют дополнительные факторы риска: расстройства поведения, неблагоприятная среда, злоупотребление психоактивными веществами.

Люди с РАС бывают очень контактными! А их агрессия часто происходит из-за того, что у них отсутствуют определённые навыки. Их восприятие мира, сенсорное восприятие отличается от того, как это происходит у «обычных» людей. Поэтому они очень остро реагируют, например, на яркий свет, громкий звук, шумную аудиторию. Обществу стоит быть более толерантным и терпеливым. Людям надо рассказывать об особенностях людей с РАС. 

За последнее время появилось очень много информации о РАС и методах прикладного анализа поведения (АВА-терапия), открылись родительские курсы. Открываются группы для детей с РАС, много говорится об инклюзии. Конечно, работы впереди ещё много. Очень хочется сказать чиновникам и коррекционным педагогам: не рубите с плеча, не отказывайтесь от методов прикладного анализа поведения. Надо находить способы внедрения лучших практик в коррекционную работу, чтобы помочь людям с РАС адаптироваться в общество нейротипичных и становиться автономными.

Миф № 8: аутизм — следствие неправильного питания, токсинов или отравлений

Разберём по пунктам:

• Генетический фактор выступает основным фактором риска. Современные обзоры подчёркивают, что сотни генов участвуют в патогенезе РАС.
• Приблизительно в 25–35% случаев находят конкретные генетические причины (например, микроделеции, дупликации, хромосомные аномалии).
• Утверждение, что питание или токсины «вызывают аутизм», не подтверждается современными исследованиями. Исключения составляет воздействие некоторых веществ (вальпроат натрия, алкоголь, некоторые тяжёлые металлы) на эмбриональном этапе, оно может увеличивать риск развития расстройств нейроразвития, включая аутизм.
• Диеты с ограничением тех или иных веществ (например, глютена, казеина) исследовались в ряде работ, но не было обнаружено доказательной базы развития эффекта, который бы «лечил» аутизм.
• Важно уточнить: питание и токсические воздействия могут влиять на общее состояние здоровья, когнитивные функции, поведение, но они не рассматриваются как основная причина РАС. Питание и экологические факторы — возможные модифицирующие факторы, но не первичные причины в подавляющем числе случаев.

Миф № 9: поведение детей с РАС — просто капризы или плохое воспитание

С аутизмом я столкнулась не только как специалист, но и как мама. 

Кто-то считает, что с детьми, у которых есть аутизм — очень сложно работать, так как их невозможно социализировать, наладить с ними контакт. Сложность в том, что такие дети тяжело адаптируются к новым условиям. Им жизненно нужна своя «коробочка» — комфортная, понятная среда, где они могут чувствовать поддержку и безопасность. Как только «коробочку» рушат новые обстоятельства, ребёнок теряет опору и закрывается.

Родители часто приходят запутанные и разочарованные, потому что одни врачи советуют одно, другие — другое, кто-то даже пугает диагнозом. Медицинская помощь зачастую сводится к формальным приёмам, таблеткам, которые лишь гасят эмоции, но не решают проблему. Очень редко врачи прописывают психолого-педагогическую поддержку, хотя именно она нужна.

Мой ребёнок только начал говорить в три с половиной года, в сад пошёл в пять лет, и никто не хотел с ним устанавливать контакт, общаться, взаимодействовать. Он был белой вороной, изгоем. У него случались эмоциональные перепады, истерики. Было очень сложно. Мне пришлось всем объяснять, как работать с ребёнком. Самая большая сложность в том, что 9 из 10 педагогов отказывались принимать его таким, какой он есть, и находить к нему какие-то ключики. Просто говорили, что им неудобно, отправляли искать другое место. Один из десяти прислушивался ко мне, и к моим инструментам добавлял ещё свои. Такие люди с нами работают до сих пор и помогают достигать очень хороших результатов. 

Миф № 10: люди с аутизмом или гениальны, или глупы

Все фразы, утверждения, которые начинаются с фразы «все люди с аутизмом» или «все дети с аутизмом», скорее всего, — неправда, потому что аутизм — это спектральное расстройство. Это значит, что каждый человек с аутизмом уникален и вообще нет двух одинаковых людей с аутизмом. И по навыкам, и по каким-то сенсорным особенностям, и в том числе по способностям или интеллектуальным нарушениям. Гениальность и интеллектуальные нарушения встречаются при аутизме так же, как в целом у людей.

Если уж говорить конкретно про интеллектуальные нарушения и суперспособности, то это часто демонстрируют в кино. Да, действительно прикольно показать такого вот одарённого гения, замкнутого философа, но это скорее сугубо киношное представление. 

В реальной жизни есть такой синдром саванта, когда человек действительно обладает выдающимися способностями в какой-то сфере, и все остальные области у него сильно хуже развиты. Но это крайне редко встречается. 

«Человек с РАС всегда качается из стороны в сторону, перебирая пальцами и пуская слюни в пол». В реальности аутизм очень разный. Дети очень разные. Есть тяжёлые формы, но есть и такие, при которых ребёнок может общаться, он обучаем и способен жить в дальнейшем самостоятельно. Нужен дифференцированный подход, много сил и терпения.

Каждый человек с аутизмом уникален, нет двух одинаковых, похожих людей. В среде поведенщиков (специалистов, которые применяют методы прикладного анализа поведения) говорят: если ты знаешь одного человека с аутизмом, то ты знаешь одного человека с аутизмом. Поэтому и терапия всегда индивидуальна. Для каждого ребёнка прописывается индивидуальная программа развития. И даже в рамках групповых занятий есть опора на индивидуальность, на навыки каждого.

Человек с РАС способен развиваться и учиться, только кому-то необходимо немного больше времени на освоение навыков.

Миф № 11: РАС — модный диагноз

Насколько вообще может быть модно иметь диагноз? Не знаю, почему этот миф вообще существует. В информационном поле стали много об этом говорить, потому что аутизм — очень распространённое расстройство и сообщество стало сильно эту тему развивать, пытаться попасть в СМИ, в социальные сети, выходить постоянно на какую-то новую аудиторию. Чтобы об этом поговорить ещё раз и помочь семьям, детям, взрослым. 

Если воспринимать информационный повод, который достаточно часто поднимается, как моду, тогда можно сказать, что да — это мода. Но именно чтобы кто-то захотел своему ребёнку из-за моды поставить психиатрический диагноз…  Это не то что миф, это просто какая-то глупость по самой своей формулировке.

Миф № 12: аутизм возникает из-за плохого воспитания, «холодных матерей», психологических травм или плохой социальной среды

Это самый опасный миф. Из-за него очень много семей пострадало. Был такой психоаналитик Бруно Беттельхейм, он пережил концлагерь и наблюдал за детьми, которые там находились. Естественно, они пребывали в ужасных условиях, и у некоторых были такие стереотипные движения, как раскачивание (самоуспокоение).

В своей деятельности я часто встречаюсь с историями о том, что именно педагоги в институте рассказывали о такой причине аутизма. То есть эта идея ещё жива, хотя есть множество исследований, которые подтверждают, что это никак не связано. Теория опровергнута и с научной точки зрения, и просто из наблюдений, да и просто из человеческой логики. Бывают семьи деструктивные, например, с алкогольной зависимостью, домашним насилием, и в них — дети без аутизма.

Когда я родила ребёнка, я ему посвящала абсолютно всё своё время. Я тогда не работала, можно сказать, только им и жила, но при этом у него всё равно есть аутизм. И да, по опыту работы с семьями я вижу, насколько сильно родители любят своих детей, насколько сильно мамы вкладываются в них. Их никак не назовёшь «холодными матерями». 

Как меняется ситуация в отношении РАС

В детстве, юношестве и молодости я не слышал о РАС. Первый раз, возможно, услышал и увидел в фильме «Человек дождя». Тогда почти всех равняли под одно: дурачок, юродивый и тому подобное. А уж что там было: аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна или расстройство интеллектуального развития — особо не вдавались в подробности.

В самом начале нашего пути никто даже представления не имел, что с ребёнком «не так» и в чём причина. Пришлось обойти множество врачей: психиатр, невролог, сурдолог, хирург, сделать МРТ с контрастом и без. С течением времени стало появляться больше информации, приходят методики, работают фонды и НКО, платные реабилитационные центры, детсады и школы. Государство обращает внимание на проблемы РАС и вопросы инклюзии, образования и воспитания детей с аутизмом.

В оформлении материала использованы изображения с сайта Freepik (1, 2, 3). Коллаж Александра Сербиненко