Загрузка...
Загрузка...
Разбираем 12 ошибочных утверждений о РАС вместе с психиатром, специалистами по поведению и родителями
Недавно президент США Дональд Трамп заявил о возможной связи между приёмом парацетамола во время беременности и повышенным риском развития аутизма у детей.
Несмотря на то что медицинские специалисты и организации охарактеризовали эти утверждения как необоснованные, антинаучные и опасные, они всё равно подняли новую волну домыслов и мифов вокруг аутизма.
Так уж вышло, что самые интенсивные дискуссии вокруг расстройств аутистического спектра выпали на долю родителей из поколения миллениалов: общение в Сети, открытие фондов, исследования и новые данные подогревали интерес к теме и, разумеется, множили споры и недоверие.
Мы решили вспомнить самые распространённые заблуждения о РАС, обсуждавшиеся в последние 10–15 лет, и попросили прокомментировать их врачей, экспертов и самих родителей, которые воспитывают подростков с аутизмом.
РАС или аутизм?
— РАС — широкий, общий термин. Он подразумевает разные формы нейроразвития, которые характеризуются устойчивыми трудностями в социальной коммуникации, взаимодействии с окружающими и миром, а также ограниченными, повторяющимися моделями поведения.
— Термины «аутизм» и «РАС» часто используют как синонимы, но РАС подчёркивает широкий спектр проявлений и разных уровней тяжести — от лёгких до тяжёлых.
— Аутизм входит в спектр РАС как одна из разновидностей.
В 1998 году Эндрю Уэйкфилд опубликовал поддельное исследование, утверждая о связи вакцины ММР (корь, краснуха, паротит) и аутизма. После многочисленных научных проверок и расследований исследование было признано мошенничеством, учёный лишился лицензии, а статья была отозвана.
Однако мифы о том, что вакцины вызывают аутизм, сохраняются и по сей день и приводят к снижению вакцинации и вспышкам заболеваний, которые можно было предотвратить. Например, ситуация с корью в развитых странах ухудшается с каждым годом, а количество смертей от осложнений заболевания растёт.

У меня был опыт взаимодействия с семьёй, в которой старший ребёнок родился с аутизмом, поэтому родители очень боялись повторения аутизма и решили не прививать младших детей. И вот один из них в детском саду заразился корью. Причём эта семья очень хотела, чтобы дети ходили в детский сад, поэтому они каким-то образом подделали документы, и этот ребёнок отправился в садик как вакцинированный. Когда он подхватил корь, то «принёс» её домой, и два других ребёнка тоже заболели. Не заболел корью только ребёнок с аутизмом. Слава богу, всё обошлось. Когда выявился риск заражения других детей, эта история вылилась в локальный скандал.

Миф о том, что вакцинация вызывает аутизм, — один из наиболее популярных, и значительная часть научной литературы посвящена опровержению именно этого утверждения. Так, в масштабном метаанализе 2014 года, включающем более миллиона детей, было показано отсутствие связи между вакцинацией и развитием РАС.
Причина популярности мифа — сочетание временной корреляции (симптомы РАС часто начинают проявляться примерно в возрасте вакцинации) и когнитивных искажений родителей (например, поиск причин, когда есть связь по времени). Но такая корреляция не означает причинно-следственную связь. Отказ от вакцинации на основании страха перед РАС представляет значительный риск для общественного здоровья и может приводить к возврату предотвратимых заболеваний и их осложнений.

Клинические описания аутистических черт были сделаны в начале XX века, а известный психиатр Лео Каннер, которого называют отцом детской психиатрии, опубликовал знаменитую статью «Аутистические расстройства аффективного контакта» в 1943 году (именно в честь него потом будет назван «синдром Каннера»).
То, что мы наблюдаем сегодня — не «внезапное появление» аутизма. Просто его научились лучше выявлять и в целом понимать — это прежде всего последствия расширения диагностических критериев, повышения качества обучения врачей, нарастание осведомлённости, распространённости скрининга и улучшение доступа к нему.

Поскольку раньше было гораздо хуже с диагностикой, то и выявленных случаев аутизма было меньше. Мы не имели диагностических инструментов, наши врачи не были обучены тому, как распознавать аутизм. Не было информирования в обществе, и родители часто не знали, что такое расстройство вообще бывает. И конечно, при таком раскладе выявляли меньше случаев аутизма. Но люди и их семьи всё равно с ним сталкивались. Просто они не знали, что это такое, классифицировали как-то по-другому, пытались что-то сделать. Но часто их действия не давали положительных результатов, поэтому вопрос диагностики поднимался и развивался.
Я и сама когда-то не знала, что это. Ты просто не понимаешь, что происходит: расстраиваешься, постоянно находишься в стрессовом состоянии и не знаешь — что с ребёнком? Что с тобой? Что вообще делать? А когда есть адекватный диагноз, когда есть его понимание — гораздо проще жить.

Научные данные показывают: РАС бывает у детей обоих полов, но девочкам их диагностируют реже по разным причинам — культурным, клиническим и методологическим.

Когда я восемь лет назад только начинала работать, у нас в окружении было две девочки и примерно десять мальчиков с РАС. Сейчас я вижу гораздо больше девочек. Но даже в самых современных научно обоснованных учебниках, всё-таки указывается то, что мальчиков с аутизмом — больше.

Я каждый день сталкиваюсь с различными мифами про РАС. Родители общаются друг с другом, черпают информацию из интернета, читают литературу. Не могу выделить какой-то один очень вредоносный миф, каждый из них оставляет свою «зарубку» в судьбе ребёнка. Например, миф о том, что аутизм — модный диагноз, можно услышать даже от врачей.
И часто бывает, что вовремя не поставленный диагноз — это упущенное время, когда при первых звоночках можно было подобрать поведенческую коррекционную терапию для формирования игровых навыков.
Или миф о том, что РАС — это болезнь, которую можно перерасти: ждите, говорят, трёх лет, потом пяти лет… а время идёт и упускаются возможности. Чем старше ребёнок приходит в терапию, тем больше «поведенческая масса» — сформированное социально-неприемлемое поведение, и тем сложнее и дольше идёт коррекция.

Аутизм — это не болезнь, а состояние. Человек живёт с ним с рождения и может только научиться с этим справляться. Его нельзя вылечить, и, конечно, нельзя перерасти.
Но у нас по сей день в классификации болезней МКБ-10, есть, например, диагноз F84.0: — Детский аутизм. То есть в самом названии заложено представление, что такое бывает только у детей. Ну и, соответственно, можно подумать, что когда дети вырастают, они могут это перерасти. На самом деле у нас есть даже письмо Минздрава, в котором говорится, что после восемнадцати лет аутизм также сохраняется.
Это действительно странно, когда у взрослого человека с РАС есть только детский диагноз. И это неправильно, поэтому в классификации болезней МКБ-11 этот диагноз и другие убрали и заменили на «расстройство аутистического спектра». Это более корректное название.
Основные отличия аутизма в МКБ-10 и МКБ-11 заключаются в следующем:
— В МКБ-10 аутизм представлен как несколько отдельных диагнозов в разделе F84: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера и другие, каждый с разными кодами и характеристиками.
— В МКБ-11 введён более современный и обобщённый термин — расстройство аутистического спектра (РАС), который объединяет все вышеуказанные диагнозы в одну категорию. Это отражает понимание аутизма как спектра с разной степенью выраженности.

Родители, столкнувшись с этой проблемой, ищут «волшебную таблетку» от аутизма, не отдавая себе отчёт в том, что РАС навсегда с ними и их детьми.
Как итог — много шарлатанов, паразитирующих на этом, которые обещают быстрое «выздоровление». Родители, не желая работать «вдолгую», бегут к ним за лёгким и волшебным «излечением», тратят деньги. Когда приходит разочарование, то время упущено, деньги потрачены. А ребёнок как не умел коммуницировать, так и не умеет.

Расстройства аутистического — это не стандартная «болезнь», которую можно вылечить полностью — как, например, инфекцию. Это нарушение нейроразвития — комплекс врождённых и развивающихся в течение жизни особенностей функционирования нервной системы. Они обусловлены как генетическими (в меньшей степени), так и факторами внешней среды.
Тем не менее в научной литературе описан феномен optimal outcome — когда люди, которым диагностировали РАС, со временем избавляются от характерных проявлений. Такие случаи существуют, но они относительно редки и часто связаны с более лёгкой исходной формой, ранним началом вмешательства и высокими когнитивными ресурсами пациента. Однако, стоит отметить, что даже это не равно «излечению» — человек продолжает иметь уязвимые места (например, в социальной адаптации, понимании нюансов коммуникации).
Особенно важно помнить, что даже без «снятия диагноза» качественные программы могут значительно улучшить адаптацию, автономию, социальную интеграцию и качество жизни человека.

Нет достоверных научных данных, подтверждающих, что приём парацетамола или других широко используемых лекарств вызывает РАС.
Интерес к этой теме возник после публикации нескольких исследований, где отмечалась корреляция между применением парацетамола во время беременности и повышенным риском нарушений нейроразвития у ребёнка. Однако такие исследования не доказывают причинно-следственную связь: они отражают лишь возможные статистические совпадения и подвержены влиянию множества искажающих факторов (генетическая предрасположенность, сопутствующие болезни, употребление других препаратов, стресс, инфекции во время беременности — всё же парацетамол женщины принимают не просто так).
Рандомизированных контролируемых исследований, которые могли бы подтвердить или опровергнуть прямую причинную связь между парацетамолом и аутизмом, не проводилось, и в силу этических ограничений такие исследования вряд ли возможны. Поэтому вывод о том, что парацетамол «вызывает» аутизм, научно необоснован.
Современные руководства подчёркивают: при клинической необходимости парацетамол остаётся безопасным жаропонижающим и обезболивающим средством во время беременности. Существующие данные не оправдывают отказ от адекватного лечения боли и лихорадки у беременных или детей.

Этот миф прямо противоречит природе РАС как расстройства нейроразвития.
Подобные представления о «заразности» приводят к стигматизации расстройства и ложным страхам.
От детей шарахаются, как от прокажённых. Из-за недостатка просвещения по вопросам РАС в нашем обществе страдают и дети с аутизмом, и нормотипичные дети. Первые — от недостатка настоящей инклюзии и развития в обществе нормотипичных сверстников. Вторые — утверждаются в своём мнении, что «аутисты равно дурачки». А дети, знаете ли, бывают очень жестоки…

Большинство людей с РАС — не опасны, не агрессивны, и часто сами подвергаются буллингу или насилию со стороны других людей.
Здесь следует внести важные уточнения:

Люди с РАС бывают очень контактными! А их агрессия часто происходит из-за того, что у них отсутствуют определённые навыки. Их восприятие мира, сенсорное восприятие отличается от того, как это происходит у «обычных» людей. Поэтому они очень остро реагируют, например, на яркий свет, громкий звук, шумную аудиторию. Обществу стоит быть более толерантным и терпеливым. Людям надо рассказывать об особенностях людей с РАС.
За последнее время появилось очень много информации о РАС и методах прикладного анализа поведения (АВА-терапия), открылись родительские курсы. Открываются группы для детей с РАС, много говорится об инклюзии. Конечно, работы впереди ещё много. Очень хочется сказать чиновникам и коррекционным педагогам: не рубите с плеча, не отказывайтесь от методов прикладного анализа поведения. Надо находить способы внедрения лучших практик в коррекционную работу, чтобы помочь людям с РАС адаптироваться в общество нейротипичных и становиться автономными.
ABA-терапия (Applied Behavior Analysis) — это метод поведенческой терапии, который помогает детям с аутизмом научиться необходимым жизненным навыкам и уменьшить нежелательное поведение. Она базируется на анализе поведения и подкреплении положительных действий с помощью поощрений. Через разделение сложных задач на простые шаги и систематическую работу с ними, ABA-терапия помогает развивать коммуникацию, самообслуживание и социальные навыки.
Главная цель ABA — улучшить качество жизни ребёнка и его семьи, сделать детей более самостоятельными и адаптированными в обществе.

Разберём по пунктам:

С аутизмом я столкнулась не только как специалист, но и как мама.
Кто-то считает, что с детьми, у которых есть аутизм — очень сложно работать, так как их невозможно социализировать, наладить с ними контакт. Сложность в том, что такие дети тяжело адаптируются к новым условиям. Им жизненно нужна своя «коробочка» — комфортная, понятная среда, где они могут чувствовать поддержку и безопасность. Как только «коробочку» рушат новые обстоятельства, ребёнок теряет опору и закрывается.
Родители часто приходят запутанные и разочарованные, потому что одни врачи советуют одно, другие — другое, кто-то даже пугает диагнозом. Медицинская помощь зачастую сводится к формальным приёмам, таблеткам, которые лишь гасят эмоции, но не решают проблему. Очень редко врачи прописывают психолого-педагогическую поддержку, хотя именно она нужна.
Чтобы помочь ребёнку, важно создать чёткое расписание, рутину, повторять действия, проговаривать всё очень понятно и просто. Даже если ребёнок без речи — он слышит и понимает многое, просто ему нужно больше времени и предсказуемости. Важно уделять внимание визуальным распорядкам и вводить игровые элементы, чтобы ребёнок ощущал безопасность и мог постепенно выходить из своего уютного мира в общий.
Мой ребёнок только начал говорить в три с половиной года, в сад пошёл в пять лет, и никто не хотел с ним устанавливать контакт, общаться, взаимодействовать. Он был белой вороной, изгоем. У него случались эмоциональные перепады, истерики. Было очень сложно. Мне пришлось всем объяснять, как работать с ребёнком. Самая большая сложность в том, что 9 из 10 педагогов отказывались принимать его таким, какой он есть, и находить к нему какие-то ключики. Просто говорили, что им неудобно, отправляли искать другое место. Один из десяти прислушивался ко мне, и к моим инструментам добавлял ещё свои. Такие люди с нами работают до сих пор и помогают достигать очень хороших результатов.
Это далеко не так. В большинстве своём люди с РАС имеют сопутствующие нарушения. Иногда это могут быть нарушения интеллекта — от небольшой задержки развития до тяжёлой интеллектуальной недостаточности. Даже некоторые психиатры со стажем считают, что при аутизме ребёнок должен обладать каким-то даром, и могут даже озвучить это родителям: если дара нет, то и аутизма нет. Всё это мешает диагностике РАС.
В обществе также этот миф процветает, даже наш президент озвучил эту мысль на конференции: «Это весьма талантливые дети, если не сказать одарённые».

Все фразы, утверждения, которые начинаются с фразы «все люди с аутизмом» или «все дети с аутизмом», скорее всего, — неправда, потому что аутизм — это спектральное расстройство. Это значит, что каждый человек с аутизмом уникален и вообще нет двух одинаковых людей с аутизмом. И по навыкам, и по каким-то сенсорным особенностям, и в том числе по способностям или интеллектуальным нарушениям. Гениальность и интеллектуальные нарушения встречаются при аутизме так же, как в целом у людей.
Если уж говорить конкретно про интеллектуальные нарушения и суперспособности, то это часто демонстрируют в кино. Да, действительно прикольно показать такого вот одарённого гения, замкнутого философа, но это скорее сугубо киношное представление.
В реальной жизни есть такой синдром саванта, когда человек действительно обладает выдающимися способностями в какой-то сфере, и все остальные области у него сильно хуже развиты. Но это крайне редко встречается.

«Человек с РАС всегда качается из стороны в сторону, перебирая пальцами и пуская слюни в пол». В реальности аутизм очень разный. Дети очень разные. Есть тяжёлые формы, но есть и такие, при которых ребёнок может общаться, он обучаем и способен жить в дальнейшем самостоятельно. Нужен дифференцированный подход, много сил и терпения.

Каждый человек с аутизмом уникален, нет двух одинаковых, похожих людей. В среде поведенщиков (специалистов, которые применяют методы прикладного анализа поведения) говорят: если ты знаешь одного человека с аутизмом, то ты знаешь одного человека с аутизмом. Поэтому и терапия всегда индивидуальна. Для каждого ребёнка прописывается индивидуальная программа развития. И даже в рамках групповых занятий есть опора на индивидуальность, на навыки каждого.
Человек с РАС способен развиваться и учиться, только кому-то необходимо немного больше времени на освоение навыков.

Насколько вообще может быть модно иметь диагноз? Не знаю, почему этот миф вообще существует. В информационном поле стали много об этом говорить, потому что аутизм — очень распространённое расстройство и сообщество стало сильно эту тему развивать, пытаться попасть в СМИ, в социальные сети, выходить постоянно на какую-то новую аудиторию. Чтобы об этом поговорить ещё раз и помочь семьям, детям, взрослым.
Если воспринимать информационный повод, который достаточно часто поднимается, как моду, тогда можно сказать, что да — это мода. Но именно чтобы кто-то захотел своему ребёнку из-за моды поставить психиатрический диагноз… Это не то что миф, это просто какая-то глупость по самой своей формулировке.

Это самый опасный миф. Из-за него очень много семей пострадало. Был такой психоаналитик Бруно Беттельхейм, он пережил концлагерь и наблюдал за детьми, которые там находились. Естественно, они пребывали в ужасных условиях, и у некоторых были такие стереотипные движения, как раскачивание (самоуспокоение).
Когда он наблюдал подобное стереотипное поведение у детей с аутизмом, то решил, что это одно и то же, а значит, у них дома воспроизводят концлагерные условия.
Его идея была радужно воспринята обществом, потому что это был простой и понятный ответ: во всём виновата мать. И терапией считалось изъять ребёнка из семьи. То есть, пусть ребёнок лучше будет с незнакомыми людьми в каком-то учреждении, потому что у него «холодная» мать (это прямо формулировка из его трудов). Ребёнку без этой матери плохой, злой будет гораздо лучше. Ну тут несложно понять, какими были последствия для семьи.
В своей деятельности я часто встречаюсь с историями о том, что именно педагоги в институте рассказывали о такой причине аутизма. То есть эта идея ещё жива, хотя есть множество исследований, которые подтверждают, что это никак не связано. Теория опровергнута и с научной точки зрения, и просто из наблюдений, да и просто из человеческой логики. Бывают семьи деструктивные, например, с алкогольной зависимостью, домашним насилием, и в них — дети без аутизма.
Когда я родила ребёнка, я ему посвящала абсолютно всё своё время. Я тогда не работала, можно сказать, только им и жила, но при этом у него всё равно есть аутизм. И да, по опыту работы с семьями я вижу, насколько сильно родители любят своих детей, насколько сильно мамы вкладываются в них. Их никак не назовёшь «холодными матерями».

В детстве, юношестве и молодости я не слышал о РАС. Первый раз, возможно, услышал и увидел в фильме «Человек дождя». Тогда почти всех равняли под одно: дурачок, юродивый и тому подобное. А уж что там было: аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна или расстройство интеллектуального развития — особо не вдавались в подробности.
В самом начале нашего пути никто даже представления не имел, что с ребёнком «не так» и в чём причина. Пришлось обойти множество врачей: психиатр, невролог, сурдолог, хирург, сделать МРТ с контрастом и без. С течением времени стало появляться больше информации, приходят методики, работают фонды и НКО, платные реабилитационные центры, детсады и школы. Государство обращает внимание на проблемы РАС и вопросы инклюзии, образования и воспитания детей с аутизмом.
Ситуация меняется в лучшую сторону, хоть и медленно. Когда детям ставили диагноз, то мы не знали, к кому обратиться за помощью. Сейчас есть список доказательных психиатров от фонда «Антон тут рядом».
К сожалению, участковые психиатры ещё оставляют желать лучшего, но у нас в городе появилась возможность пройти бесплатный тест ADOS-2 — это стандартизированный международный инструмент для диагностики расстройств аутистического спектра у детей от 12 месяцев и взрослых. По крайней мере, теперь ради этого можно не ездить в Санкт-Петербург за свой счёт, как делала я пять лет назад.
В оформлении материала использованы изображения с сайта Freepik (1, 2, 3). Коллаж Александра Сербиненко